ऐप्पल के रिसर्चकिट के साथ बनाए गए पहले मेडिकल ऐप वाणिज्यिक लाभ के लिए डेटा साझा नहीं करेंगे

मोबाइल ऐप द्वारा डेटा संग्रह के बारे में चिंता बढ़ती है, ऐप्पल और मेडिकल स्टडीज के लिए अपने नए रिसर्चकिट सॉफ़्टवेयर विकास ढांचे के साथ शामिल कंपनियों का कहना है कि पहले पांच ऐप्स के उपयोगकर्ताओं के बारे में चिंता करने की कोई बात नहीं है।

कंपनियों द्वारा एकत्र किए गए स्वास्थ्य डेटा तक पहुंच अनुमोदित चिकित्सा शोधकर्ताओं तक सीमित होगी और वाणिज्यिक उपयोग से प्रतिबंधित होगी, और ऐप्स स्मार्टफोन पर संग्रहीत व्यक्तिगत सामग्री में शामिल नहीं होंगे।

ऋषि बायोनवर्क्स, एक गैर-लाभकारी सिएटल में जैव चिकित्सा अनुसंधान संगठन, रिसर्चकिट, क्रिस्टीन सुवर, प्रिंसिपल वैज्ञानिक, प्रमुख प्रमुख के साथ विकसित पांच ऐप्स से एकत्रित स्वास्थ्य डेटा एकत्रित करने, पहचानने और भंडारण करने के लिए हैंडल करता है एक ईमेल साक्षात्कार में कहा, ऋषि में खुले विज्ञान डेटा प्रशासन ने कहा।

"हम सावधान हैं क्योंकि हम डेटा को यथासंभव गोपनीय रखने के बारे में हो सकते हैं," सुवर ने कहा। उन्होंने कहा कि एक स्वतंत्र समीक्षा बोर्ड ने प्रत्येक अध्ययन और सहमति प्रक्रिया के लिए प्रोटोकॉल पर ध्यान दिया है और लाभ के मुकाबले इस शोध में भाग लेने के जोखिमों का भार उठाया है।

ऐप्पल ने ऐप्पल वॉच पर केंद्रित एक कार्यक्रम के दौरान सोमवार को रिसर्चकिट की घोषणा की। रिसर्चकिट डेवलपर्स को ऐप बनाने की इजाजत देता है जिसका प्रयोग मेडिकल रिसर्च स्टडीज के लिए किया जा सकता है, अनिवार्य रूप से एक स्मार्टफोन को डायग्नोस्टिक डिवाइस में बदलना। एक व्यक्ति आईट्यून्स स्टोर से ऐप डाउनलोड करता है, अध्ययन में भाग लेने के लिए सहमति देता है और ऐप द्वारा पूछे गए कार्यों को निष्पादित करता है, जिसमें परीक्षण पूरा करने और चिकित्सा इतिहास की जानकारी दर्ज करना शामिल है।

ऐप्पल ने सोमवार की घटना में रिसर्चकिट ऐप्स के उदाहरण दिखाए सेज बायोनवर्क्स द्वारा पार्किंसंस एमपावर स्टडी ऐप, जिसे पार्किंसंस के रोगियों से डेटा एकत्र करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।

रिसर्चकिट के साथ विकसित पहले पांच ऐप्स सोमवार को शुरू हुए। ढांचा आम तौर पर अप्रैल में उपलब्ध होगा। अभी के लिए, रिसर्चकिट का उपयोग केवल आईफोन ऐप्स विकसित करने के लिए किया जा सकता है। लेकिन ऐप्पल रिसर्चकिट को ओपन सोर्स के रूप में उपलब्ध करा रहा है, जिसका अर्थ है कि कोई इसे बढ़ा सकता है ताकि इसका इस्तेमाल एंड्रॉइड जैसे अन्य मोबाइल ओएस के लिए ऐप्स बनाने के लिए किया जा सके।

ऐप्पल ने मेडिकल स्टडीज में मदद के लिए रिसर्चकिट की क्षमता के बारे में उत्साहपूर्वक बात की, इसने मोबाइल ऐप्स द्वारा स्वास्थ्य डेटा के संचालन पर चिंताओं को भी संबोधित किया। एप्पल के संचालन के वरिष्ठ उपाध्यक्ष जेफ विलियम्स ने कहा कि लोग अपने मेडिकल डेटा को कैसे साझा करना चाहते हैं, उन्होंने कहा कि किसी व्यक्ति के मेडिकल डेटा से ज्यादा संवेदनशील नहीं है। "एप्पल आपके डेटा को नहीं देखेगा," उन्होंने कहा।

एप्स द्वारा एकत्र किए गए आंकड़ों के लिए ऋषि केंद्रीय केंद्र के रूप में कार्य करता है, सुवर ने कहा। ऋषि ने पांच कैंसर के इलाज के बाद लक्षणों का अध्ययन करने के लिए पार्किंसंस रोगी के लिए पांच पार्कों में से एक विकसित किया, जिसे पार्किंसंस एमपावर कहा जाता है और दूसरा, यात्रा साझा करें।

मेडिकल रिसर्च ऐप से प्राप्त डेटा ऋषि में स्वास्थ्य और व्यक्तिगत जानकारी शामिल है जिसमें किसी व्यक्ति का नाम, ईमेल पता और जन्मतिथि शामिल है। ऋषि तब व्यक्तिगत जानकारी निकाल देता है, इसे एन्क्रिप्ट करता है और डेटा को सर्वर पर संग्रहीत करता है। सुवर ने कहा, "यादृच्छिक रूप से जेनरेट कोड व्यक्ति के अध्ययन डेटा से जुड़ा हुआ है," और प्रतिभागी खाते और प्रतिभागी अध्ययन डेटा के बीच एक एन्क्रिप्टेड मैपिंग बनाए रखता है।

केवल आयोजकों और आईटी कर्मचारियों का अध्ययन अनुसंधान डेटा तक पहुंच सकता है, जो कि संग्रहीत है सुवर ने कहा, सुरक्षित क्लाउड सर्वर, दोहराते हुए कि जानकारी ऐप्पल की सीमा से भी कम है।

उन सर्वरों को अमेज़ॅन वेब सर्विसेज द्वारा संचालित किया जाता है, माउंट द्वारा विकसित अस्थमा ऐप की गोपनीयता नीति के अनुसार। न्यूयॉर्क शहर में सिनाई अस्पताल। माउंट नीति ने कहा कि सिनाई और ऋषि उस ऐप के लिए एडब्ल्यूएस खाते को नियंत्रित करते हैं, जो लोगों को अस्थमा अनुसंधान अध्ययन में भाग लेने की इजाजत देता है।

एचआईपीएए (स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम) नियम प्राप्त और साझा किए गए डेटा पर लागू नहीं होते हैं शोध के लिए, सुवर ने कहा। एचआईपीएए एक अमेरिकी कानून है जो लोगों की स्वास्थ्य देखभाल की जानकारी की रक्षा के लिए डिज़ाइन किया गया है।

"इसके बजाए, सूचित सहमति यह है कि एक प्रतिभागी यह नियंत्रित करने के लिए सहमत होता है कि डेटा का उपयोग कैसे किया जा सकता है।" 99

फिर भी, जब डेटा ऋषि में प्रसारित होता है तो डेटा एन्क्रिप्ट किया जाता है और जानकारी संग्रहित क्लाउड सिस्टम एचआईपीएए अनुपालन करते हैं, माउंट सिनाई में आईकहान इंस्टीट्यूट के निदेशक एरिक शैड। उन्होंने कहा, "हम संवेदनशील डेटा के सुरक्षित संचार और भंडारण के संबंध में उद्योग मानकों को पूरा करते हैं या उससे अधिक हैं।"

किसी भी मेडिकल स्टडी में पहले और आखिरी नाम, हस्ताक्षर और ईमेल पते जैसे व्यक्तिगत विवरण की आवश्यकता है, एक कार्डियोलॉजिस्ट एलन यंग ने कहा स्टैनफोर्ड मेडिसिन जो अस्पताल के ऐप, माई हार्ट कैउंट्स के विकास से जुड़ी थी, जो दिल के स्वास्थ्य से संबंधित है। एक हस्ताक्षर से पता चलता है कि लोग अनुसंधान में भाग लेने के लिए सहमत हुए हैं और प्रतिभागियों को अध्ययन के परिणाम भेजने के लिए एक ईमेल पता आवश्यक है।

सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर करने से स्टैनफोर्ड मेडिसिन शोधकर्ता स्वास्थ्य डेटा तक पहुंच सकते हैं। येंग ने कहा, स्टैनफोर्ड मेडिसिन अन्य अनुमोदित शोधकर्ताओं के साथ समेकित डेटा साझा कर सकता है। हालांकि, प्रतिभागियों के पास कुल डेटा सेट में अपना डेटा शामिल करने का विकल्प चुनने का विकल्प होता है।

स्टैनफोर्ड मेडिसिन के बाहर शोधकर्ताओं के साथ डेटा साझा किया जाता है, इसमें संकलित होने के बाद व्यक्तिगत जानकारी नहीं होती है, कहा जाता है Yeung। शोधकर्ता, उदाहरण के लिए, व्यायाम करते समय औसत दूरी पर कुल डेटा देखने के लिए कह सकते हैं।

चिकित्सा अध्ययन ऐप द्वारा एकत्र किए गए स्वास्थ्य डेटा को फ़ोन नंबर से जोड़ा नहीं जा सकता है और न ही लाभकारी संगठनों के साथ साझा किया जा सकता है या बीमा कंपनियां, यंग ने कहा।

हालांकि, स्टैनफोर्ड मेडिसिन के पास स्मार्टफोन मेडिकल रिसर्च स्टडीज में भाग लेने वाले लोगों की पहचान करने की कुंजी होगी। यंग ने कहा, अस्पताल केवल एक व्यक्ति की पहचान करेगा यदि उसे किसी समस्या के कारण उनसे संपर्क करने की ज़रूरत है।

"वह कुंजी केवल हमारे साथ बैठी है। किसी और के पास यह नहीं है। ऐप्पल नहीं, ऋषि नहीं, "यंग ने कहा। उन्होंने जोर दिया कि लोगों को इन अध्ययनों में ऑप्ट-इन करना होगा और सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर करना होगा जो बताता है कि उनके डेटा का उपयोग कैसे किया जा रहा है और साझा किया गया है।

माउंट द्वारा विकसित ऐप। कार्यक्रम की गोपनीयता नीतियों के मुताबिक, सिनाई आपके व्यक्तिगत संपर्कों, अन्य अनुप्रयोगों, फोन उपयोग आदतों, टेक्स्ट संदेश सामग्री, व्यक्तिगत फ़ोटो या वेबसाइटों तक नहीं पहुंच पाती है। दो ऐप्स सेज ने समान गोपनीयता दिशानिर्देश बनाने में मदद की और "व्यक्तिगत संपर्कों, अन्य अनुप्रयोगों, टेक्स्ट संदेश सामग्री या वेबसाइटों का दौरा नहीं किया।"

पूछे जाने पर कि रिसर्चकिट के आगे कौन सी इकाई प्रभारी होगी, ऐप्पल ने केवल यही कहा कि ओपन-सोर्स फ्रेमवर्क समय के साथ जोड़ा जाएगा, और अधिक विशिष्ट होने से इंकार कर दिया।

यंग एंड्रॉइड को पोर्ट रिसर्चकिट देखना चाहेंगे ताकि अध्ययन आईफोन के साथ प्रतिभागियों तक ही सीमित न हो। "एप्पल ने इसके साथ भी सहमति व्यक्त की," उन्होंने कहा।

ऋषि "अचूक भविष्य" के लिए पांच ऐप्स द्वारा उत्पन्न डेटा को संभालेगा, Schadt ने कहा। स्टैनफोर्ड मेडिसिन के येंग ने कहा कि अस्पताल डेटा का प्रबंधन कर सकता है, लेकिन रिसर्चकिट अभी लॉन्च होने के बाद, सेज प्रत्येक ऐप के लिए उस समारोह को संभालने में कामयाब रहा है।

"आखिरकार, क्या यह मामला होगा? मुझे यकीन नहीं है, "उन्होंने कहा।

ऋषि ऐप्पल से बंधे नहीं हैं और अंततः एंड्रॉइड का समर्थन करने से संगठन को रोकने के तकनीकी कारण नहीं हैं, ऋषि सुवर ने कहा, जिन्होंने भविष्य की योजनाओं पर टिप्पणी करने से इनकार कर दिया।

रिसर्चकिट के साथ विकसित ऐप्स को ऋषि का उपयोग करने की आवश्यकता नहीं है और ऐप्पल गैर-लाभकारी डेटा संग्रह सेवाओं का समर्थन नहीं कर रहा है, सुवर ने कहा। एप्स के पहले सेट के पीछे के संस्थान ऋषि का उपयोग करने के लिए सहमत हुए।

"ऋषि इस बात पर खुश होंगे कि मोबाइल अध्ययन ऐप्स बनाने के इच्छुक अन्य समूहों द्वारा हमारी सेवाओं का उपयोग कैसे किया जा सकता है।" 99